Cada 28 de febrero es una oportunidad para recordar que Entre Ríos dispone de una ley que garantiza el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes. Cabe mencionar que el 10 por ciento de la población padece alguna de estas 6.000 a 8.000 patologías.
Este viernes, desde las 10 en la plaza 1º de Mayo de la capital entrerriana, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, el Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas y Enfermedades Raras de Entre Ríos (Cremcer) llevará adelante una jornada de concientización y charla abierta con la genetista Andrea Chirino. La comunidad en general podrá expresar, de manera personalizada, consultas y dudas sobre estas patologías que afectan a un número reducido de personas.
El organismo dependiente de la Dirección General de Epidemiología del Ministerio de Salud de Entre Ríos cumple una década al servicio de las denominadas también enfermedades poco frecuentes (EPOF). Su coordinadora, Mariel Bordenave, destacó que visibilizarlas es la consigna para este 28 de febrero.
Bordenave precisó que la actividad es una oportunidad más para «dar a conocer que existen enfermedades raras y, para quien las padece, a veces resulta una odisea arribar al diagnóstico».
Y agregó: «Que el Ministerio de Salud se haga eco de que existe una ley provincial para registrar y reconocer que el 10 por ciento de la población padece alguna de las 6.000 a 8.000 EPOF es muy importante».
En este sentido, se invita a compartir un momento para que las personas de manera individual o las familias puedan hacer la consulta pertinente con la especialista, en un stand que estará instalado en la intersección de la peatonal San Martín y Urquiza.
Participarán, además, la Vicegobernación, la Municipalidad de Paraná, el Honorable Concejo Deliberante; otras instituciones, como la Facultad de Ciencias de la Vida y la Salud -de la Universidad Autónoma de Entre Ríos (Uader) -; asociaciones de padres y pacientes.
